Ecco la prima guida su come affrontare una vacanza o un viaggio con il Crohn o con una delle patologie del complesso MICI.
Nelle righe che seguiranno vi parlerò di come io affronto ogni viaggio, partendo dalla preparazione, profilassi e dieta dei giorni antecedenti alla partenza, passando per gli oggetti utili e concludendo con la pianificazione e l’attuazione del piano. In pratica, sembrerà di organizzare una rapina in banca, ma non prenderemo niente, lasceremo qualcosa.
Prima di cominciare, c’è da fare un appunto molto importante: quello che descrivo in seguito è una spiegazione di come io affronto ogni viaggio, e noi sappiamo come le MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) siano soggettive; le mie tecniche sono state affinate in anni di tentativi ed anche alcuni fallimenti, parlerò di dieta e delle medicine a cui ricorro in caso di bisogno. Quindi, prima di adottare le mie strategie, parlatene con il vostro medico. Questa è una cosa importantissima e ci tengo in maniera particolare che ne capiate l’importanza: le MICI sono fondamentalmente soggettive, variano da persona a persona e da contesto a contesto, ciò che funziona con me potrebbe non funzionare con voi, medicinali che io tollero potrebbero danneggiarvi, cibi che io assumo potrebbero farvi male o cibi che voi assumete io non posso assumerne. Valutate soggettivamente ogni mia strategia e parlatene sempre con il vostro medico. Non mi assumo responsabilità in caso questa mia richiesta venga disattesa.
Preparazione al viaggio.
La preparazione al viaggio nel mio caso inizia circa una settimana prima della partenza. E dipende dallo stato della malattia. Quindi cominceremo con un conto alla rovescia, prendendo in esame il caso in cui la malattia fosse dormiente o sotto controllo: se avete un Crohn o una MICI in fase attiva potete seguire ugualmente i miei consigli, ma in più, parlatene con il vostro medico, fatevi prescrivere una terapia ad hoc per il vostro profilo e lasciatevi consigliare. Non sottovalutate le MICI anche quando state bene, la dieta deve sempre essere controllata, non saltate la terapia medicinale se non assistiti dal medico, ricordate che anche se non la sentite, la MICI c’è, e non aspetta altro che abbassiate la guardia.
-7 giorni alla partenza.
Cerco di mangiare qualche frutto senza buccia, meglio se con un basso grado di acidità, mele, pere, cachi, melone pesche etc. Meglio se prima dei pasti. E bevo circa un paio di bicchieri d’acqua leggermente frizzante. Questo mi aiuta a reintegrare vitamine e sali minerari e mi aiuta a purificarmi. Comincio da subito ad assumere dell’Enterogermina, infatti dovete sapere che le spore di Bacillus non fanno effetto subito, hanno bisogno di un paio di giorni per arricchire la flora batterica intestinale, infine faccio attività fisica. L’attività fisica è molto importante, stimola l’auto guarigione del corpo, espelle le tossine, stimola le endorfine e ci prepara ad affrontare meglio le avversità quotidiane anche a livello psicologico. Non importa che facciate jogging, andiate in palestra o vi cimentiate in semplici camminate. L’attività fisica è fondamentale.
-6 giorni alla partenza.
Insisto con lo stesso programma del giorno prima, assumo frutta ed acqua. Faccio attività fisica e cerco di cominciare a programmare i prossimi giorni, meno lascio al caso e meglio è. Ogni fonte di stress è potenzialmente deleterio, quindi è vietato procrastinare. È bene prepararsi una lista per punti delle cose da preparare e da procurarsi per affrontare il viaggio. Io generalmente cerco di alzare un po’ anche le difese immunitarie assumendo qualche caramella al Propoli. Ma senza esagerare.
-5 giorni alla partenza
Smetto di assumere frutta ed acqua frizzante, continuo con i fermenti e le pasticche di propoli, attività fisica ogni giorno, comincio a spuntare la lista delle cose necessarie per la partenza e metto in lavatrice quello che dovrà finire nella valigia.
-4 giorni alla partenza
Comincio a mangiare, leggero. Minestre, petto di pollo e pasta con poco condimento. Attività fisica e continuo a preparare tutto il necessario. Controllo le “vie di fuga” della località in cui sto andando, generalmente cerco di farmi una piccola mappa mentale della zona e della città in modo da non essere mai del tutto preda della sensazione di non avere il controllo della situazione, quindi, controllo la presenza di musei, catene di caffe e ristoranti internazionali e hotel di lusso, tutti luoghi dove generalmente previa consumazione si può utilizzare il bagno ed hanno uno standard qualitativo alto. L’importante è presentarsi ben vestiti e rivolgersi al personale con educazione, non dovrebbero crearvi problemi, io per aiutarmi mi sono fatto una tessera plastificata in cui spiego il mio stato e perché ho bisogno del bagno con urgenza nella lingua locale. Mi ha aiutato parecchio.
-3 giorni alla partenza
Dieta leggera, attività fisica e preparazione.
-2 giorni alla partenza
Comincio a mangiare prevalentemente riso in bianco e petto di pollo, e faccio la valigia (meglio accorgersi subito se manca qualcosa), assumo fermenti e, per chi soffre di ansia o è un po’ nervoso all’idea di partire, possono essere utili degli esercizi di respirazione distensivi.
-1 giorno alla partenza
Controllo che abbia tutto il necessario, dieta di riso in bianco, petto di pollo, prosciutto e così via. Prendo i fermenti e cerco di rilassarmi caricandomi di ottimismo.
Oggetti utili
Qui vi parlerò del mio kit di sopravvivenza, una lista di oggetti che vi possono servire in vari contesti.
1) Tessere per accedere ai bagni: come potete vedere in foto sono tessere che mi sono realizzato da solo in base ai luoghi che vado a visitare, una intuitiva e chiara per l’Italia, una con la traduzione nella lingua locale quando vado all’estero. Nel retro di quest’ultima ci sono le richieste per gli esercenti dei ristoranti dove vado a mangiare con la lista delle cose che non posso assumere in lingua locale. Questa è stata molto utile in Romania, dove quasi tutti parlano l’inglese ma che in pochi riescono a capire quando gli si parla di MICI.
2) Amuchina per disinfettare un po' tutto, soprattutto all’estero o nei soggiorni lunghi le infezioni batteriche sono spiacevoli, e noi che siamo immunodepressi siamo facilmente attaccabili dagli agenti esterni, dobbiamo avere un occhio di riguardo verso tutto.
3) Una corda lunga circa 3 metri, del tipo paracord va bene, non è elastica e vi può aiutare a tenere la porta dei bagni chiusa nel caso non ci sia la chiave, ci vuole un po’ di ingegno e tirando fuori il MacGyver che è in voi, potrete crearvi la vostra isola di privacy
4) Un tassello fermaporta in plastica gommata, come sopra, vi può servire per tenere chiusa la porta del bagno.
5) Nastro di carta largo da carrozziere: serve per chiudere quel fastidioso spazio che trovare ai lati delle porte dei bagni pubblici, ad esempio nelle stazioni.
6) Copri water usa e getta del tipo “Luckyrao” si trovano facilmente su Amazon ad un prezzo accessibile, io non li apprezzo particolarmente, preferisco una buona dose di squat la mattina per rinforzare le gambe, ma in alcuni casi possono essere utili.
7) Una borraccia con filtro anti batterico tipo “pH REVIVE” acquistabile su Amazon, a mali estremi può essere utile in alcuni contesti, meglio sempre preferire acqua in bottiglia in certi paesi, anche perché questi filtri non fanno miracoli, ma se proprio non avete alternative, meglio di niente.
8) Una profilassi di fermenti prima e durante i viaggi: io generalmente uso l’Enterogermina 4 miliardi, per le emergenze prendo invece Losipaco. Tempo fa per combattere gli attacchi di panico o le crisi d’ansia, prendevo qualche goccia di En sotto la lingua al bisogno, oggi l’ho sostituito con esercizi di respirazione. In molti trovano miracoloso il Questran, che però non è indicato per tutti i tipi di MICI, dovete sempre parlarne con il vostro medico di fiducia, lui saprà consigliarvi al meglio su un eventuale profilassi farmaceutica.
9) Fazzoletti e salviettine umide intime: spesso la carta nei bagni non c’è, e se state all’estero neanche i bidet, io non esco mai senza fazzoletti.
Il giorno della partenza ed attuazione del piano
Non so voi, ma io sto più male la mattina, soprattutto se è presto, quindi cerco di far diventare le mie mattine pomeriggi, cercando di svegliarmi 2-3 ore prima di dover uscire di casa, cerco di muovermi e faccio qualcosa di distensivo; generalmente la mattina mi sento sotto un treno ed ho lo stomaco completamente chiuso, così anche volendo non riesco a fare colazione, mangio qualcosa giusto per poter pendere la terapia, ma voi non fate come me, la colazione è il pasto più importante della giornata e un tè con delle fette biscottate ed uno yogurt andrà bene per tenersi leggeri. Cerco sempre di andare al bagno prima di partire ma puntualmente non c’è niente da fare, circa 20 minuti dopo che sono salito in auto per andare alla stazione o all’aeroporto ho una colica, per questo parto circa 15 - 20 minuti prima per potermi fermare in qualche bar o autogrill lungo la strada per poter andare al bagno. Se sto particolarmente male o se la mia tabella di marcia non mi permette di autogestirmi, come ad esempio quando accompagno i tour dell’agenzia, prendo il giorno prima un paio di pasticche di Losipaco (è un farmaco a base del principio attivo Loperamide + Simeticone, appartenente alla categoria degli Antidiarroici e nello specifico Antipropulsivi) un medicinale che, oltre che assorbire i liquidi ed il gas, blocca gli spasmi. Questo mi aiuta molto momentaneamente, ma ne pago le conseguenze i giorni seguenti, quindi, oltre che la mia solita raccomandazione di parlarne prima con il vostro medico, vi garantisco che i giorni seguenti la sete insaziabile, la sensazione di gonfiore ed il malessere generale è qualcosa di tangibile. Quindi, se non lo prendete neanche in considerazione, è meglio.
Ci sono molte alternative per le quali io non ho particolare famigliarità, quindi non posso raccontarvi nulla oltre le informazioni che conosco in modo indiretto, ad esempio in molti utilizzano il Questran, che ho citato in precedenza.
Per il resto i miei consigli sono semplici: controllate la dieta.
Capisco che siete in vacanza, e lo capisco particolarmente perché sono un esploratore culinario, amo esplorare la cultura dei popoli attraverso la cucina tipica del posto che sto visitando, ma purtroppo questo non è sempre possibile; io, ad esempio, non tollero assolutamente il pepe, il piccante, il latte con il lattosio e le verdure in generale, invece alcune culture hanno cucine ricche di spezie.
In Romania ho avuto più di qualche problema visto che lì si mangia soprattutto carne speziata, la cucina tailandese invece è prevalentemente piccante così come quella messicana. Quindi, per aiutarmi mi sono munito di una card che spiega il mio stato e chiede se nei piatti sia presente il pepe o il piccante nella lingua locale: in questa occasione è stata utilissima, ma certe volte bisogna accettare di mangiare la cosa più semplice del menù, tipo il menù dei bambini. Se avete possibilità o se siete in un paese con un cambio monetario particolarmente vantaggioso, cercate di non risparmiare su dove andate a mangiare, scegliete quindi un locale non troppo economico: un pasto mal fatto può potenzialmente rovinarvi la vacanza, non vale la pena farlo per pochi euro e, in linea di massima, in locali più altolocati, troverete bagni migliori.
Cercate di evitare i giorni di affollamento, se potete viaggiate in giorni feriali, andate a vedere monumenti ed attrazioni tra lunedì e venerdì, troverete meno affollamento, meno fila ai bagni e bagni più puliti.
Inoltre, lasciate il bagno come lo avete trovato se non meglio, ci vuole poco per rovinare la nomina di chi ha le MICI cosi da far precludere l’utilizzo del bagno a chi viene dopo di noi, siate sempre rispettosi.
Una volta in viaggio il più è fatto, se partite con una buona base vivrete una vacanza spensierata, dovrete solo giocare al mantenimento.
Cercate di evitare l’ansia e portate il vostro kit con voi, godetevi il viaggio e riempitevi la mente di ricordi.
Vi lascio con qualche consiglio: evitate bibite gassate, compresa l’acqua. Siate positivi, troverete sempre un modo. Sconfiggete le inibizioni, avete tutto il diritto di vivere la vacanza al meglio, basta aprire gli occhi e osservare bene quello che avete intorno, nelle situazioni disperate si nasconde un bagno anche dove non sembra esserci, certe volte è un cespuglio. E tenete la mente sempre occupata, non limitatevi ad osservare il mondo. Divoratelo.
Se avete appunti, consigli o esperienze personali da raccontare non esitate a scrivermi!