Ciao, mi chiamo Simone, ed ho il morbo di Crohn.
Per chi non lo sapesse, il morbo di Crohn è una malattia autoimmune che colpisce prevalentemente l'intestino.
Secondo wikipedia “La malattia di Crohn o morbo di Crohn, nota anche come enterite regionale, è una malattia infiammatoria cronica dell'intestino (MICI) che può colpire qualsiasi parte del tratto gastrointestinale, dalla bocca all'ano, provocando una vasta gamma di sintomi” come potete leggere nel link
Ho il Crohn ormai da 15 anni; ha cominciato a dare i primi segni alla fine del quinto anno delle superiori: dolore, stanchezza, diventavo sempre più magro, andavo spesso al bagno e trovavo sangue nelle feci... Scusate se sono esplicito, ma non si può parlare del Crohn o di nessun'altra delle patologie M. I. C. I (malattie infiammatorie croniche intestinali) senza entrare in qualche modo nel dettaglio, non si può parlare del Crohn con la censura, perché altrimenti ci sarebbe poco da dire.
Il Crohn viene chiamata "the invisible disability" la disabilità invisibile, proprio perché tocca uno dei più grandi tabù dell'essere umano, ci rende fragili nell'intimo, ce ne vergogniamo, tendiamo a nascondere, ad usare scuse. Io stesso lo faccio.
Alcune delle persone più vicine a me o non sanno che io ne sia affetto, o non sanno cosa sia realmente; pensano che sia una sorte di intolleranza alimentare, certe volte un capriccio, altre volte una scusa per sottrarsi ai doveri, e così via.
Ma non biasimo chi non capisce; usiamo scuse per nasconderlo perché ci vergogniamo, spesso cambiamo umore all'improvviso senza un’apparente motivazione, passiamo ore nei bagni, ci viene la crisi dell'ostaggio se rimaniamo bloccati in un posto lontano da un bagno, certe volte scappiamo dando spiegazioni approssimative.
Chi non vive la nostra situazione è normale che non capisca.
Mettiamo in chiaro una cosa però: con il Crohn il problema più grande che si vive nella quotidianità e che all'improvviso ti vengono degli spasmi intestinali molto violenti e in quel caso bisogna andare in bagno nel giro di pochi minuti altrimenti, inevitabilmente, ce la facciamo sotto.
Nelle fasi di “attività” della malattia questo può succedere anche 50-60 volte al giorno. Cinquanta-Sessanta volte al giorno.
Io generalmente quando sto bene ho tra i 5 e i 10 spasmi al giorno.
Quindi, per farvi capire come viviamo, vi racconto un piccolo aneddoto: lavoravo come rappresentante, logicamente non dissi a nessuno che avevo il Crohn, altrimenti il lavoro non lo avrei proprio ottenuto, e Dio solo sa se mi serviva lavorare (e sull'aspetto lavorativo ci sarà un capitolo a parte); ci fermiamo in un bar sperduto su una statale arroccata su una collina spoglia, tutti a prendere il caffè ed io con la bottiglietta d'acqua, come succede quando i ritmi si allentano un po' e comincio a sentire i primi fastidi all’intestino. Conoscendo il mostro, cerco il giusto tempo per congedarmi dai colleghi per una veloce pausa bagno mentre loro fumavamo la sigaretta; senza destare sospetti sul mio dolore ormai lancinante, mi avvicino fingendo tranquillità al barista ed educatamente chiedo "avete per caso un bagno?", il barista mi lancia uno sguardo storto corrugando la fronte, si sporge dal bancone e mi osserva lentamente partendo dai piedi frenandosi vari secondi e fissandomi negli occhi, storcendo la bocca come per mettersi a posto la dentiera, allora io dopo circa un minuto di attesa, mentre il vecchio barista mi studiava attentamente dico "sarebbe urgente", il vecchio a quel punto esclama seccamente "è rotto!" e distoglie lo sguardo; non aveva senso in quel momento mettermi a discutere, i dolori erano insopportabili, la sigaretta dei miei colleghi era quasi finita, è lì non c'era assolutamente niente, nessun altro bar, nessun posto dove nascondermi, ero completamente in panico, ormai sudavo e sentivo che non potevo attendere molto altro tempo. Osservo la collina e scorgo un avvallamento: cerco di spiegare ai colleghi perché dovevo raggiungere quell'avvallamento il prima possibile con due parole, scavalco la recensione e mi metto a camminare velocemente su per la collina fino ad arrivare in quella piega tra le rocce dove potessi nascondermi per sfogare i miei spasmi; dopo circa 10 minuti torno, nell'imbarazzo generale.
Logicamente la mia avventura lavorativa finì lì, come molte altre finite in modi simili e amicizie finite allo stesso modo, amori, parentele e così via.
Perché il problema è che il Morbo di Crohn è una malattia brutta, schifosa, sporca, imbarazzante e nessuno vuole avere niente a che fare con lei.
Chi ne è affetto se ne vergogna, chi non la conosce pensa che basti un secchio o una bacinella legata alla cintura per avere sempre il proprio bagno con noi, alla faccia della dignità personale.
E alla fine noi con il Crohn finiamo in un continuo disagio imbarazzato che per la maggior parte delle volte ci confina in casa, ci fa nascondere al mondo con unico alleato, la routine.
La routine, che è anche la nostra tortura.
Infatti, dopo qualche anno ci organizziamo, e la nostra vita diventa un percorso studiato nei minimi particolari che si divide in strade adiacenti ai bagni e dove ogni passo deve essere pianificato, ogni locale deve essere idoneo. Ogni giorno uguale a quello prima, non esistono gite fuori porta, niente viaggi, niente variazione, nessun divertimento, si sopravvive.
Si sopravvive in un loop continuo con un occhio sempre sulla porta dei bagni.
Dopo questo lungo preambolo vi starete chiedendo, "perché scriverlo su un sito che tratta di viaggi?", e soprattutto: "perché una persona con questo contesto ha deciso di aprire un sito che parla di viaggi?".
La risposta in verità è semplice. È per la libertà.
Come avrete capito, per quanto mi riguarda la cosa che mi ha portato via il Crohn che mi fa più male è la libertà.
Tralasciando, logicamente, tutta quella lunga sfilza di malattie terminali e patologie gravi che si trovano favorite dalla presenza del Crohn e dalle sue cure.
Avere il Crohn è un po' come se ti legassero al piede una palla di ceramica bianca con un buco al centro. La vita come la conosciamo cessa di esistere, diventa un continuo doversela cavare cercando di salvare l’immagine e la nostra stessa dignità.
Viaggiare è impensabile. Vedere posti diversi da quelli che conosciamo, non avere il controllo, provare nuove cucine, nuovi contesti, sembra essere una cosa contro natura.
Ma tutto questo non fa per me, il mio eroe da bambino era Indiana Jones, leggevo le Giovani Marmotte e sognavo avventure in posti lontani. La mia infanzia l'ho vissuta nell'albergo di mio nonno, era immerso nel parco del Tuscolo a Frascati. Non avevo amici, i miei compagni di gioco erano i cani da caccia di mio nonno, e con loro mi addentravo nel fitto del bosco fino al tramonto. Certo, se avessi incontrato qualcuno immagino che la scena sarebbe stata strana, vedere questo bambino di 6-7 anni camminare da solo tra i castagni in compagnia di 3 cani.
Io non posso arrendermi alla vita che questa malattia sembra volermi riservare, voglio combattere e dimostrare che si può VIVERE con il Crohn.
E viaggiare è la sfida più grande per un Crohn, ci vorrà determinazione, coraggio, pianificazione, un briciolo di fortuna è l'amore di chi mi sta vicino, la mia ragazza. Ma romperò quel confine, dimostrerò che siamo persone che possono e devono vivere la vita nella sua pienezza, a dispetto dei giudizi altrui, vi porterò con me attraverso questo sito è vi farò vedere come potete farlo anche voi.
Questo è l’obiettivo di viaggio. Viaggiare come obiettivo. Viaggiare è lo scopo, la sfida, la motivazione per slacciarci dalle catene invisibili che costringono il nostro intestino e la nostra anima.
